Mijn kind is chronisch ziek

  • 20 augustus, 2020;

Als ouder wil je natuurlijk dat je kinderen kerngezond zijn. Met elk pijntje of steuntje ben je binnen een seconde bij ze en doe je er alles aan om ze lichamelijk zo gezond mogelijk op te voeden. Sporten ze voldoende? Pak maar een appel in plaats van een koekje! Helaas is het de realiteit dat er ouders zijn met chronisch zieke kinderen. De talloze ziekenhuisbezoeken, medicijnen en operaties vragen veel energie van zowel het kind als de ouders. Hoe zorg je ervoor dat de ziekte van het kind niet de overhand gaat nemen in de opvoeding? En hoe voorkom je dat het zijn tol gaat eisen voor de relatie tussen de ouders?

In 2019 deelde het UMC Utrecht dat 27% van de kinderen een chronische ziekte of handicap heeft. Dat is één op de vier kinderen. Dit blijkt uit cijfers van verschillende zorgverzekeraars in Nederland. Dit is veel, misschien meer dan je had verwacht, maar laat dit ook het gevoel geven voor ouders van chronisch zieke kinderen dat zij niet de enige zijn. De opvoeding van een chronisch ziek kind ziet er heel anders uit dan een ‘gezond’ kind. Het kind wil zo normaal mogelijk leven, maar de ziekte moet ook plaats krijgen in het bestaan van het kind. Dit heeft invloed op de lichamelijke, cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling van het kind. Hoe kun je lekker buiten spelen met je vrienden als je een spierziekte hebt? Hoe ga je als tiener om met je uiterlijk als je hoofd kaal is door chemotherapie? Hoe kun je vijf dagen per week naar school gaan, terwijl je een zeer lage energie hebt door een nierziekte?

Met de opvoeding is het belangrijk dat het kind centraal staat, en niet de ziekte. Voor de ontwikkeling van het kind is het cruciaal om het kind een zo normaal mogelijk leven te laten leiden. De mate waarin het kind last heeft van de ziekte hangt af van bijvoorbeeld het eigen karakter, de houding van de ouders, de ziekte zelf en de omgeving. Artsen en specialisten kunnen betrokken worden om begeleiding te bieden bij het dagelijks leven. Hoe kan worden omgegaan met school, spelen met vrienden, meehelpen met simpele huishoudelijke klusjes? Probeer het kind zoveel mogelijk mee te nemen in omstandigheden, taken of situaties zoals je zou doen met een ‘normaal’ kind. In de meeste gevallen vinden kinderen het juist fijn als ze door anderen behandeld worden als iemand die geen lichamelijke aandoening heeft. Praat hierover met je kind.

Heeft het chronisch zieke kind broers of zussen? Met een chronisch ziek kind lijkt het vanzelfsprekend om meer tijd en moeite in dit kind te steken, want hij of zij heeft meer aandacht nodig. Waar je als ouder echter rekening mee moet houden, is dat hierin doorgeslagen kan worden en je andere kinderen juist te weinig aandacht krijgen. Brengen ze bijvoorbeeld meer tijd door bij opa en oma? Zoeken ze sneller steun bij vrienden? Sluiten ze zich af als ze merken dat alle focus op het zieke kind wordt gelegd? Het is lastig voor ouders om hun aandacht te verdelen tussen de gezinsleden. Toch hebben de andere ‘gezonde’ kinderen ook de aandacht van hun ouders nodig voor hun eigen ontwikkeling. Zoek steun vanuit jouw netwerk. Plan bijvoorbeeld een dag in met jouw andere kinderen en wijd alle aandacht op hen. Zo voelen zij zich ook gehoord en gezien, waardoor de band tussen jullie alleen maar sterker en hechter wordt.

Voor de ouders van een chronisch ziek kind is het leven opeens een heel andere opgave. Alle aandacht gaat naar het kind. Het gevolg hiervan is dat het ouders kwetsbaarder maakt en dat ze veel minder aan zichzelf toekomen. “Ik word wel wat kwetsbaarder. Het gaat er niet alleen om of het goed met mijzelf gaat, maar ook of het goed met je kind gaat. Je wordt kwetsbaarder doordat je makkelijker wordt geraakt door dingen die met je kind gebeuren” zegt een ouder in een onderzoek van Hogeschool Leiden. Het is lastig om een balans te vinden tussen de ziekte en de behandeling van het kind en de eisen die het gewone leven aan de ouder stelt. Het is normaal dat ouders de consequenties op meerdere aspecten van het dagelijkse leven ervaren. Uit een onderzoek van 580 ouders van chronisch zieke kinderen zegt de helft van de ondervraagde ouders dat zij een lage kwaliteit van leven hebben. Dit heeft te maken met minder werken en minder vrijetijdsbesteding van de ouders. Ze zijn in een mate afhankelijk van de zorg van het kind, ze ervaren minder emotionele steun uit de omgeving of merken een impact in het sociaaleconomisch leven.

Wat een positieve invloed heeft op het verwerkingsproces van zowel het kind als de ouder is om te blijven praten en rust te nemen. Alle positieve berichten over de gezondheid van het kind zijn ook mooi meegenomen. Voel je als ouders zijnde niet schuldig als jullie bijvoorbeeld samen een weekendje weg gaan, een avond uit eten gaan of kleine momentjes op de dag inplannen om samen te besteden. Hoewel de theorie aangeeft dat een ziek kind de partnerrelatie tussen ouders onder druk zet, kan de situatie jullie ook dichter bij elkaar brengen. Jullie gaan samen door dik en dun, door goede en slechte tijden. Vind steun bij elkaar door te praten en samen dingen te verwerken. Wees niet bang om hulp te zoeken bij anderen, zoals vrienden of familie. Jullie kunnen ook bijvoorbeeld een kring vinden van andere ouders van chronisch zieke kinderen. Zij weten als geen ander waar jullie doorheen moeten gaan. Zo kun je je eigen verhaal doen en kun je tips of adviezen ontvangen.