‘Houd me vast’ voor Huntingtonpatiënten en hun partners

  • 03 december, 2019;

Een interview met Christine Brouwer, psycholoog/psychotherapeut bij De BOSgroep

Christine straalt als ik haar vraag of ik haar mag interviewen over haar triomf: Een ‘go’ voor het Houd me vast-programma voor stellen met een partner met de ernstige en erfelijke ziekte van Huntington. Het is haar, en subsidie-aanvrager Luciënne van der Meer, gelukt om voor deze kwetsbare groep iets te bieden wat mogelijk de kwaliteit van leven en liefde kan verbeteren.

Mijn eerste vraag aan Christine is wat ze nu eigenlijk precies hebben gekregen. Christine: “Een bedrag van 25.000 euro aan onderzoeksubsidie, toegekend door de Nederlandse Huntingtonvereniging.” Drie jaar geleden hebben Luciënne en Christine een eerdere poging gedaan en hebben ze hun aanvraag in de concurrentie met anderen niet weten te verzilveren. Ook moest er een beetje meer zwaarte en onderbouwing aan gegeven worden. Een samenloop van positieve ontwikkelingen hielp deze keer.

Christine: “Het programma ‘Healing Hearts’ kwam uit, een variant op ‘Hold Me Tight’ voor hartpatiënten en hun partner. Ik heb contact opgenomen met Sue of we hier iets mee mochten doen. Een en al openheid van die kant. We mochten alles gebruiken; ik heb het gewoon gekregen via collega Heather Tulloch. Samen met de Stichting zijn we toen met meer mensen bij elkaar gekomen die iets doen met Soma en de relatie. Vanuit EFT Nederland Peter Verboom, vanuit Ingeborg Douwes Centrum en Helen Downing Instituut ervaren trainers van ‘Houd me vast’ voor kankerpatiënten, zoals Wim Kraay en Kiki Nelissen. En vanuit het VUMC en het Leids UMC, waar ik contact had met Chris Hinne en natuurlijk Luciënne.”

Er is nu gelukkig meer belangstelling in de medische psychologie voor toegepast onderzoek naar kwaliteit van leven.
De specifieke doelgroep waar het onderzoek zich nu op gaat richten, kent Christine al lang. Ze promoveerde ooit op de gevolgen van de voorspellende DNA-test: Willen weten of niet willen weten of je de mutatie hebt die later zal leiden tot de ziekte van Huntington, en hoe daarmee om te gaan. Sindsdien blijft deze groep haar weg vinden naar De BOSgroep, de groepspraktijk waarvan Christine één van de oprichters is. Luciënne promoveerde op hechtingsproblematiek bij Huntingtonpatiënten. Een niet verwonderlijk gegeven is dat problemen met hechting meer voorkomen bij kinderen van ouders met Huntington.

De ziekte waarbij men als gendrager weet dat deze op de loer ligt, veroorzaakt na de openbaring een grote verandering in de psyche en persoonlijkheid van de patiënt. Christine legt uit dat de bedreiging van de ziekte vaak een grote olifant in de kamer is. De patiënt en diens partner gaan er verschillend mee om, ook al veroorzaakt de ziekte voor beiden veel angst en onzekerheid. De een wil erover praten, terwijl de ander daar bang voor is, blijkt vaak. “Omgaan met ziekte en dreiging is als vuur onder de duivelse dialogen. Bij Healing Hearts voor hartpatiënten gaat het om ’mijn partner is bijna doodgegaan’, bij kanker gaat het om ‘hij of zij gaat dood’, en bij Huntington is het de dreiging van ‘je lichaam blijft misschien nog wel een tijdje bij me, maar jij gaat als persoon verdwijnen’”, zegt Christine. “Dat ontregelt en raakt direct de universele pijnpunten aan die met verlies en verlating te maken hebben. Het is zo verdrietig als de kostbare periode voor het echte einde zo overheerst wordt door de duivelse dialogen. Met de handvatten uit deze ‘Houd me vast’ (HMV) hopen we dat de verinnerlijkte veilige relatie behouden blijft. Het is bijvoorbeeld vaak zo droevig om te zien dat partners elkaar in deze situatie ook sparen uit liefde, veel uit de weg gaan, en elkaar dan juist kwijtraken.”

Lucienne en Christine trokken de conclusie dat een vaardigheidstraining om samen beter toegerust te zijn op deze vreselijke ziekte, een heel goed idee zou zijn. Vooral omdat het niet om psychopathologie gaat, maar om aanpassingsreacties op de onveiligheid die al aanwezig is bij de gendrager, samen met een toekomst die enorm afschrikt. Hoe moeilijk is het om samen verbonden te blijven als zo’n dreigende donderwolk zich binnen je relatie wringt?

Wat maakt het HMV-programma voor Huntingtonpatiënten en hun partners ‘anders’? Christine: “Het mooie van dit programma is dat je in de tweede sessie de patiënten apart neemt en hun partners in een eigen groep bij elkaar brengt. Daarin heeft het lotgenotencontact de aandacht. Na deze sessie vraag je aan de stellen of ze er, op de terugweg of thuis, over willen proberen na te praten. Dat betekent dat in de derde sessie in ieder geval de olifant uit de kamer is. Daarna kunnen we verder helpen bouwen aan een veilige relatie met de partner, om de emotionele band met de innerlijke representatie van de ander straks beter vast te kunnen houden.”

Het geeft Christine nu een enorme voldoening dat het gelukt is om dit onderzoek te mogen uitvoeren. Ze legt uit hoe het onderzoek is opgezet: “We zullen mutatiedragers en hun partners uit nodigen om deel te nemen aan een van de drie trainingen die we komend voorjaar plannen. Vanaf het moment dat de 18 (of meer) stellen aangeven mee te willen doen, wordt hun gevraagd wekelijks vragenlijsten in te vullen. Op deze manier vergaren we toch veel data met een kleine groep. En kan bekeken worden hoe het met iemand ging in de periode voor de training, tijdens de training en na de training. De persoon is als het ware zijn/haar eigen controle.”

In de Huntingtonvereniging gaf de introductie van het onderzoek veel positieve reacties, omdat er natuurlijk alom frustratie is bij zorgwetenschappers dat je Huntingtonpatiënten zo weinig kunt bieden. Christine merkt in haar praktijk hoeveel behoefte hieraan is. “Stellen hebben het contact nodig om met allerlei veranderingen om te kunnen gaan en met elkaar nog zoveel mogelijk te kunnen bespreken. Gevoelens van schaamte, ongemak, verdriet en onzekerheid maken het moeilijk om lastige gesprekken en situaties aan te gaan. Als er dan een kwetsbare dialoog kan zijn en je kent elkaar echt, voel je je als partner ook sterker. Bijvoorbeeld om nog opvoedingskwesties met de kinderen te kunnen bespreken en om, als de ziekte eenmaal veranderingen geeft, behoeften en grenzen aan te kunnen geven. Het herkennen van de duivelse dialoog ‘Oh, we komen nu in onze dans door de symptomen van de ziekte: ik word woest, omdat ik jou zie verdwijnen; jij schaamt je, voelt je falen en wordt onbereikbaar voor me’, helpt dan om te mentaliseren over hoe de ziekte je als partners kan triggeren. En om elkaar niet te demoniseren.”

We bespreken nog hoe fijn het is dat ook dit onderzoek en programma in verbondenheid met de EFT community wordt uitgerold. Elkaar ondersteunen en stimuleren via de Stichting werpt meer vruchten af dan ieder voor zich, besluiten we tevreden. Dat heeft dit verhaal ook weer laten zien!

EFT-redactielid Susanne Donders